海外成人ASD&ADHD就诊故事:你与我同在
预警:本文包含家庭矛盾、校园霸凌、言语贬低等创伤内容,请谨慎阅读。
-投稿者-
Kaoru
ASD+ADHD确诊
国外临床医学在读
偶尔写点剧本和小说
国产独立游戏开发者
刚开始学作曲和写词
始终没坚持下来画画
「盛不下这么多人了」
本文基础稿费捐赠资金池
在此鸣谢作者
前文个人故事跳转链接:ASD&ADHD个人故事:致边缘的我们
本文目录
1、重逢与否定
2、边缘
3、再燃和新赛道
4、发育史与确诊
5、后诊断的推进(一)
6、后诊断的推进(二)
7、结语
2024.3.31&4.5
「正是最糟糕的条件造就了非凡的局面。」
(图片来自电视剧:白色巨塔)
1
就诊经历
赋闲在家当尼特的生活很自在,想睡到几点睡到几点,想做什么做什么。
这种日子让我失去了对时间的概念,当深夜难得地思考问题的时候,我会在想:
「我的一生就这样看到底了吗?」
按照社会大众的评价,我其实是失败者。
没啥学历,虽然有知识但是成绩评价一塌糊涂,因为政治没考上研,尼特在家压根不提找工作的事。
那,要默默地到县市区,社区甚至乡镇当一个医生,从第一天开始,就看透了自己的一生?
这,还是那个曾经,立誓想要终结掉一个几乎不可能的疾病的自己吗?
当深夜去翻一些资料,看到自己当年的梦,沉浸其中却又隐隐能听到梦破碎的声音。
我开始检索一些出国留学的方案,但是,很明显,之前困扰我的资金问题依旧存在,最重要的是,医学留学,永远是一个地狱难度的话题。
也许是个巧合,这个时候,「孤独症谱系障碍」这个词又一次进入了我的视线。
这一次比以往更加正规,更加详细。
是青衫Aspie的科普。
*点击下排文字即可跳转相关科普:为什么孤独症谱系存在共情问题
孤独症谱系障碍和人们常说的没眼力劲、情商低有什么区别?
我花了一晚上时间,浏览完了她的全部内容,知乎,公众号,试图梳理一些,我曾经误会的障碍的关系。
突然发现,原来存在一个叫做「谱系」的概念。
不是所有人表现都是一样的,也不是所有人的情况都很严重到几乎无法做到日常行为交流,甚至,有的人甚至一辈子都没有确诊却被人高度怀疑。
遥想当我第一次进入那个互助群,我战战兢兢,害怕自己「正常」的行为与刻板印象中那些沉默寡言、专注于自己兴趣的真正「孤独症谱系障碍人士」格格不入。
后来发现其实并不是这样。
这个群体也有喜怒哀乐,开心的时候会发笑,不顺的时候会暴躁,抛弃掉群名和一些主题的讨论,这个群就跟网络上任何一个常见的群无异。
时至今日,我还是很感谢青衫的努力,没有她的努力,也许,我会跟我爹一样,活了50年,也不去怀疑一下自己的问题(笑w)。
当晚浏览完所有的内容,我努力地回溯一些细节。
之前我总认为我跟我爹的矛盾是无法调和的,他总是不理解我,没有什么共情能力,我一直恨他。
小时候的我总是钟情于寻找数字的规律,走路规律地踩方砖格子沿线走路,自言自语计算数字;很多长串的数字,诸如电话号,序列码,我都可以在一瞬间记忆。
可是,这也没有什么值得吹嘘,他出众的数学能力完全掩盖了我的光辉——因为这个,即便是我数学方面做得再优秀,也只会得到家里人的评价,说「哦,你的数学,比你爹差一点」。
是啊,这个也可以泛化到我的家庭,我再怎么优秀,也是别人的附庸,「就像你姐姐一样就好了」,「就像你哥哥一样就好了」,「就像是你爹一样就好了」。
时至今日,我们两个之间好像也并没有什么话可以说,当我在异国他乡会跟我妈滔滔不绝说上3个小时的时候,有的时候他的突然加入,我就尬在原地,不知道该说什么。
但是……我又无法无视一些问题。
在高三休学的最后一天家里从厨房进贼了,从那之后,我总是很害怕睡眠,很小的声音也会猛然惊醒大吼。
突然有一天,他告诉我,他最近想在临近厨房的小房间睡,从那以后,当我深夜醒来,小房间的灯总是为我开着的,当我很多年后提起这件事的时候,他不知道是装傻还是真忘记了。
「我怎么不记得有这回事了」
当打电话,我们之间好像有一种奇怪的默契。
我们之间似乎不需要像我跟我妈一样,沟通一些毫无意义的繁琐细节,再三告诉她放下心来我过得很好。
我看到他的时候,他看到我的时候,只需要简单地点下头,确认彼此的健康,就够了。
他在我很小的时候就告诉过我,他跟我爷爷的关系,在他年轻的时候很差劲,之后慢慢和解了。
而我爷爷,几乎没有同理心,哪怕是今天,脾气都倔得不可理喻,90多岁了会因为门口石头的摆放跟五十年的老邻居撕破脸打起来。
我还总是忍不住回想我妈告诉我的,我去同仁医院做检查的时候他待在诊室外的无助。
之前其实我悲哀地以为,人是会疲倦的,父母对孩子的爱,也会随着失望和耐心的消磨而消失。
很正常,因为我们是人,不是机器啊,总会有情绪崩溃的时候。
但是,不对。
这些奇奇怪怪的小情节,让我坚信自己是被宠爱的,但是……究竟是哪里出现了问题?
「共情问题」(如不能准确理会别人的情绪,甚至迟钝于一些显而易见的恶意,错过一些显而易见的求助)
「运算能力出众」(这个只是部分人会有)
「胃肠道脆弱但是无器质性疾病」
「不稳定的情绪」
当种种证据罗列在一起的时候,我似乎得到了答案。
线上,我鼓起勇气,拿着一些疑点联系了青衫,几乎没有多少阻碍,我就被拉入了互助群。
线下,我偷偷找了一位精神科大夫,他告诉我,虽然很多证据可以被怀疑,ta也相信我可能存在问题,但是很遗憾,ta没有诊断资格。
成年的孤独症诊断异常困难,特别是女性和敏感内向的男性,他们会圆滑地使用「masking」,而社会针对女性的一些刻板印象会让人忽视她们的表现。
Masking
Masking,面具/掩饰是一些孤独症谱系障碍人士有意识或无意识地使用的一种策略,让自己看起来没有孤独症谱系障碍,以便融入社会并更容易被社会接受。
掩蔽可能发生在正式场合,例如在学校或工作场所,也可能发生在非正式场合,例如与家人在一起或与朋友社交时。
掩蔽有时被称为「伪装」、「社交伪装」、「补偿策略」和「传递」。研究表明,孤独症谱系障碍人士通过观察、分析和镜像他人的行为来学习如何掩饰——无论是在现实生活中还是在电视、电影、书籍等中。
我突然回想起来,每当我遇到困难,在多次碰壁之后,我总会倾向于发展出一种策略,去面对问题。
比如说对于声音的敏感,当我有了mp3开始,耳机几乎就是我随身携带的东西,会主动回避一些比较吵的环境;
比如说应对陌生社交场合,我会大量阅读一些资料和电影,试图去模仿;
比如说自己总是搞砸一些事情,所以在那之后我会提前几天去按照流程做一下,记录笔记以确保正式做的时候万无一失;
比如说,我总是很难控制自己的情绪,但是,我在内心给自己树立了一个trigger,这个trigger告诉我,即便再激动,也不要越过某条线,因为,越过去之后,说不定有一天会后悔;
比如说总有人告诉我,说话不看人不礼貌,他叫我我没有应答,我与人交流的时候,会努力让自己,哪怕是注视别人的嘴唇;
有人呼喊我的时候,如果因为我的无视表现出愤怒,我会首先道歉,跟他说我有听力问题并且戴了耳机;
比如说,因为年轻的时候,懦弱和胆怯,未曾很好地体会到一个人的情绪,在那之后,即便是网络上最微小的求助,也会竭尽全力去帮助,就像是在弥补当年的过错一样。
去意识到自己的格格不入很困难,去接受自己的孤独也很困难,但是,这么多年,我一直在试图找到一个方式,去更好地活下去。
「因为,我想」
我试图让自己变得更好,更接近于那个曾经的理想,无论在什么处境,都不曾放弃我的初心。
比起疯癫和自暴自弃,我选择了理智和忍耐。
所以……原来这一切,都是我为了保护自己,做出的笨拙努力吗?
我在不知不觉中,给自己做了类似于干预的行为?
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那个时候我对于这方面的了解还是过于片面,不知道准备发育史,只知道「南邹北郭」,我是北方人,自然优先选择郭老师。
不过由于郭老师的号实在过于难挂,并且,我有的时候也心里打鼓,心想「认知功能这么好的我真的是孤独症吗?」。
努力挂号了几次失败后,我放弃了,而后去了北京的一个知名的精神病院,随便找了一个大夫。
我想,这个医院名头那么大,既然能看孤独症,那水平再差也差不到哪里去。
我带着希望再一次来到北京。
那个下午阳光很好,我跟我妈在医院的楼前等待着大夫,那时的北京还有些炎热,我有些兴奋蹦蹦跳跳,笑话我妈戴着我墨镜的样子像是我最讨厌的某个政客。
我怀着诚挚的希望,希望终于一切可以云销雨霁,真相大白,一切都可以和解。
那个时候我并没有理解,而再之后至今,我仍然想向无数人强调一点:
「不要轻易地把一件不确定的事情,美化成你唯一的救赎,去把一切的希望寄托给除了自己以外的事物。
因为,你承担不起幻想泡沫破灭的痛。事实上,能救赎你的只有你自己」
临诊前,有一个规培的学生来采集了我的病史,然后我进入了一间诊室。
在做了一系列量表之后,我被当场否定了。
否定的重点在于,我表现出了甚至远远在「正常线水平之上」的认知能力。
简单来说,不仅没有低于预期,反而远远超过。
这种认知能力,完全不符合当前国内对于孤独症的刻板认知。
还是那句话,虽然我总是忽视、读不懂人的表情,但是,我对于人的表情,有的时候会有一种强烈的第六感。
这个感觉总是很准。
在我没有呈现出发育史,把网上做的筛查表、以及刚刚拿到的医院量表结果给ta的时候,我几乎是瞬间理解了ta的表情。
那种混杂着,看到结果ta内心已经下了结论、再怎么解释都无济于事的表情。
我心一沉,我知道,这次失败了。
Ta告诉我,我只是内向敏感,抑郁症,伴有强迫症,以及,医学大三综合征。
我其实想当场发怒,你根本不了解我。
你都不肯听我的故事。
你根本不了解我为了「故作正常」做出了多少努力。
你凭借一个随着心情决定的量表结果,否定了我的人生。
真是可笑,医学大三综合征在我们医学生的眼中,其实是学艺不精、一瓶不满半瓶咣当的侮辱。
我试图解释,我很清楚重复局限行为和强迫症的区别,但是ta没有给我多少解释的机会。
我也很悲哀,毕竟这是北京啊……我知道在这里胡闹发脾气会意味着什么,所以,我离开了。
但,我很任性地,拒绝了ta提供的舍曲林和强迫症药物的治疗,依旧吃着我的奥氮平。
那个的时候我想,我可能永远是那个「边缘」,不被正常人和孤独症人士所接纳的边缘。
也许,我并不足以诊断为孤独症,但,又永远不会融入正常人的圈子。
2
边缘
提到「边缘」这个概念,在高中结束、进入大学之后,有一段时间,我疯狂迷恋着大江健三郎。
也许是因为他是能够博得我好感的喜欢鲁迅承认侵华史的左翼,也许是因为他跟坂本龙一、小泽征尔是好友,也许是因为他跟我爷爷是同年出生。
1994年,他因作品中「存在着超越语言与文化的契机、崭新的见解、充满凝练形象的诗这种‘变异的现实主义,让他回归自我主题的强烈迷恋消除了语言等障碍」而荣膺诺贝尔文学奖。
日本右翼认为「持续批评日本的态度」才是大江被瑞典学院青睐的原因。
大江本人的解释是,他的获奖是「边缘(文学)对中心的胜利」(他认为从文化角度上看,日本应该被视为世界的边缘)。
最重要的是,边缘文学吧。
我有的时候觉得,我所写作的erogame剧本这种小众的文学表达方式,也是边缘文学。
诚如,erogame这个载体,也是号称第九艺术的游戏分支里的最不起眼的一部分。
必须承认,大江的故事充满着奇诡的比喻,晦涩的存在主义(来自萨特、加缪),同质化的内容(总是X江XXX的作家主人公和脑瘤儿子光的奇妙搭配)以及甚至可以作为性启蒙教材的选题(《性的人》之类的,我至今无法忘记我是从这本所谓的黄书里知道日本存在暴露狂的)。
但是,我总是能得到奇怪的共鸣,无论是喜欢被描述的偏远的四国小山村,喜欢写作的主角,还是,类似于重复局限动作一般的,大江独特的「重复性写作模式」。
就像是……那只叫Alice的、用独特的52Hz发声的鲸鱼。
很多年后,但是在寻求诊断前,我写了一个故事,《鲸歌物语》。
那一个模仿了《剪刀手爱德华》的故事,就是在致敬孤独症群体,我甚至序章洋洋洒洒地写下了:
「——致,汉斯·阿斯伯格」
呸,当初的我为什么要这么写啊,那个该死的Nazi小儿科医生,尽管,他定义了阿斯伯格综合征。
我不太相信什么命运的巧合,但是,在我写下那个故事的时候,我真的没有想到,有一天,我还能做到成为其中的一员,甚至在公众平台做科普。
也许我也是一只只会发着52Hz频率的蓝鲸。
「我未入过繁华之境,
未听过喧嚣的声音,
未见过太多生灵,
未有过滚烫心情,
所以也未觉的大洋正中,
有多么安静」
我从来没有想过,我会与孤独症,以及一些同样有着孤独症的人,发生这样那样的故事。
3
再燃和新赛道
出了国之后,我去了不同的城市,小住,久留。
这期间,我的情绪问题有增无减。
因为严重缺席,老师、教授和学校甚至一度以为我已经退学回国,疫情给了我很好的摸鱼理由,我缩在家里,除了看我感兴趣的医学资讯、沉迷于一些组织部位的CT、X线表现,就是不知疲倦地写我的小说和剧本。
我一直怀着要做galgame游戏的淳朴愿望,我是一个没有多少想象力的作家,也许是受到日本那些私小说家的影响,我也总是写私小说。
突然有一天我在想,要不然,写一个关于孤独症的故事试试?
我是一个冲动的人,一个念头当根植在脑海,就很难被抹去。
于是,我停止了现有的游戏开发进度,转而去做一个,专门为ASDer定制的故事,一个没有任何神化这个群体,甚至没有加什么艺术修饰的,完全可以作为样本研究的故事。
灵感很快就来了,以一个我试图自杀的时候写下的故事为蓝本。
《零岁的星光》,外文名叫Amore~4.2 anni luce,也许是受到了《爱的教育(Cuore)》的影响,它的直译是《爱~4.2光年》(游戏链接置于文末)。
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我巧妙地玩了一个技巧,就像是被爱情小故事传烂的夏目漱石的故事,同样我们含蓄的中国人也不擅长说爱,那就,借着不太熟悉的外语说出来吧。
零岁,是因为那份爱因为胆怯和懦弱未曾被验证;星光,就像是那个其实我并不太喜欢的美化这个群体的比喻。
但是有一天,我发现,我又一次出现了考研时候的问题。
我曾经熟悉掌握的文字,突然对我变得陌生了起来,我看不懂一些字,又读不懂一些字背后的逻辑,字形在我的视线里,被很诡异地扭曲了。
我无法适应学习节奏,疫情让我几乎没有机会出门,我所有的学业都挂了红灯,一度面临退学,我终于低头。
「我承认自己只是故作正常,所谓为了学业的继续,要不要再去做一次诊断?」
彼时的我语言还是很差劲,去私人诊所面诊的时候,还需要翻译和另外一个心理医生的辅助,我磕磕绊绊地完成了一次面诊,说自己一直靠奥氮平睡眠,持续的抑郁,高度怀疑ASD。
比起之前,我还长了记性,试图磕磕绊绊地解释,强调我自己没有双相情感障碍以及强迫症和精神分裂,不肯摘耳机只是声音敏感。
一个小时后,在访谈结束的时候,医生突然问我:
「你的表现确实很符合ASD(孤独谱系障碍),不过在进一步做量表和访谈之前,我不会给你下诊断。但,你考虑你自己也有ADHD吗?」
「哈?」我愣了一下,还以为自己听错了。
ADHD,注意力缺陷多动障碍,我在ASD的共现障碍里见过这个名词,也知道,它就是常说的,多动症。
我还是不太理解,一个刻板印象里位于极端的沉默的障碍,为什么会跟一个刻板印象里过度活跃的障碍产生联系。
「你在跟我访谈的时候,全程不肯看我的眼睛,还有一些典型ASD的表现,而同时,你有拖延症的表现,还在不断地扭动,回答问题的时候,你存在阅读障碍、冲动的情况,你告诉我,你几乎无法保持专注力」
「下一次你拿到医保,我们回来继续讨论」
又一次被口头诊断,我似乎是看到了希望。
等待是漫长的,我一直为我未能解决的档案、学籍、医保的事情奔波,在此期间,完成了在steam发布那个关怀孤独症障碍人士的游戏,《零岁的星光》。
但是,至少从商业的层面上,这个游戏失败了。
我是在走出来这段阴影之后才跟人提及,实际上,发售后的那一个月,我有很大部分时间躺在床上,不吃不喝,遭受所有人的嘲笑。
那个时候我试图思考,是不是自己做错了什么,有一天打开知乎微博看到「怀念张纯如」的消息,甚至想到一了百了。
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也是很巧合,那个时候,我在群里遇到了另一位对我游戏很感兴趣、在国外被确诊的人。
我阅读了对方发给我的就诊故事,也许是这个故事,让我重拾了勇气。
一直给我辅导语言的老师老白告诉我,如果我怀疑自己有障碍,在等待的途中,可以寻求这里互助会的帮助,甚至,大学也有开展心理咨询的中心。
我犹豫了一晚上,联系了老白,我告诉他,我需要预订他一个假期的课时,翻译一份很重要的文档。
我终于决心去撰写我的发育史,就是那个,我从小到大的故事。
4
发育史与确诊
也许,虽然我做《星光》那个游戏赔了个底朝天,但它给我最大的益处,就是我几乎不怎么需要从零开始构思我的发育史。
在故事里,我抛弃了最常见的「神化群体」的思维,一言一句,都是严格遵守ASD表现的,甚至,以不加修饰的形式,百分百地模仿复刻了我当年的行为逻辑、说话思维方式,去描写这一个故事。
里面的考究,我征求了从科普者,到从业者专家等很多人的意见。
不到一个小时的故事里,细节伏笔也许说几个小时也说不完。
做这个游戏的时候,我看了太多因为确诊而陷入绝望和焦虑的家庭,厌倦了神化ASD的故事,我做了文学艺术里最危险的尝试,联想、象征,隐喻。
从商业的角度上来说,确实是失败了,但是对我,意义重大。
我可以从剧本里挑选所有可疑的行为的逻辑模式,很快整理出来了我的发育史,长达30+页。
在进行了一些重复的删减之后,厚厚一本我们花了一个月的时间,翻译完成。
我很感谢老白,他总是耐心地提供给我帮助,无论语言,无论生活,如果没有他,我现在还在迷茫,也许已经退学回国。
他陪我敲开了大学心理咨询室的大门,心理学博士老太太M告诉我,学校无法替我进行诊断,但是可以推荐给我专科诊所,转天,我去了诊所,预约了时间。
那段时间,我也联系了一下我爹妈,发给了他们之前我做过无数次的筛查量表。
虽然量表严格意义上并没有诊断依据,但是对于这个障碍一无所知的他们,特别是我爹,在第一次接触的时候,就得到了强烈的阳性结果,那个时候我想,心里已经有答案了。
即便如此,当我再次站在诊所面前,面对一个神经发育科医生的时候,我其实是在颤抖着的,因为我总是会回闪起在国内的不愉快,又担心,也许一切都是我执着的谎言。
中途其实还是有一些波折,因为,一个将近30岁、没有明显认知障碍的人来寻求一个儿童期就会被观察到的障碍的诊断,太奇怪了。
以至于,他们一开始以为我是来替孩子预约,做儿童干预诊断的,他们甚至没有提前准备一份针对大人的访谈准备。
总之,U医生还是接受了我,拿走了我厚厚的发育史,在询问了一些问题之后,结束了第一次的访谈,给了我一份ADHD的访谈让我连同父母一起回忆填写。
过了一段时间,ta发给我邮件,让我去拿结果。
说实话,我是惶恐不安的,我没有勇气去面对那个结果。
阳性,这并不是什么时髦的天才病,是一辈子的苦痛,我得用一生去跟它和解;阴性,那么我追逐的答案究竟是什么呢?
我真是那种……自以为是差劲的家伙吗?
我在老白的陪同下,复诊了。
那天天气有些阴郁,就像是我阴郁的心情,我有些惶恐,甚至感觉已经焦虑到听不懂U医生在说什么了,只能不停地看老白,希望他及时告诉我所有情报。
U医生ta拿出了我之前交给ta的发育史,再次看到那堆纸的时候,文档的所有空白位置,写满了密密麻麻的注释,详细解释了我每一条问题的可能性。
「你表现出了超乎往常ASD和ADHD障碍人士的认知水平,但是你的发育史毫无疑问指向了这个最终结论。
我不知道你经历了什么,但是凭自己做到这种程度,非常了不起,辛苦你了」
我没有反应过来,老白在旁边用我的母语补充「辛苦你了」。
「辛苦你了」
Ahh,そうか(这样啊)。
「神様は乗り越えられる試練しか与えない」
神只会赐予我们可以战胜的考验。
我曾经设想过无数次我得到诊断的反应,也许会痛哭流涕,也许会大吼大叫。
但是,真的得到诊断的时候,我很平静。
我摘下眼镜,擦了擦眼睛上似乎并不存在的泪水。
「嗯,谢谢您」
「我不需要做ADOS吗?」
(Autism Diagnostic Observation Schedule,孤独症谱系障碍诊断观察表,这个可以被视作量表的「金标准」,但是最重要的还是发育史)
「你已经提供了足够详细的发育史足以证明了,当然如果你需要,我们可以后期推进一些筛查量表」,ta说,突然ta绽放了一个笑容「你知道吗,我很感兴趣你所说的,你钟情于地铁和蚂蚁,你可以跟我描述一下你对它们的感受吗?」
「就像是……一种舒适感,铁轨摩擦的声音,一成不变的舒适节奏,轻微的晃动,有规律的路径;而蚂蚁……我钟情于它们的运动轨迹,行为方式,群体行为、繁殖模式和那个神秘的头领」
我的脑海突然响起一句话
«Sono le condizioni peggiori a rendere le situazioni straordinarie»
正是最糟糕的条件造就了非凡的局面
真相大白。
「我会给你ASD社会化干预和ADHD评估的医生地址」
访谈结束的时候,ta告诉我。
生活了将近30年,终于有一束光照进来,囚禁我的牢笼崩塌,另一个世界终于正式接纳我。
不再「边缘」。
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5
后诊断的推进(一)
过去的几年,我已经不再像是被北京的医院否定时候的那么无知,了解了很多ASD的相关知识,所以当然知道,我这个年纪,神经发育已经停止,干预的作用只是为了改变认知和更加社会化。
所以,我并没有着急推进这个问题,而是转天去找了ADHD的医生,G医生。
第一次就诊的时候,G医生和ta的助手A医生一起接待了我。
长达两个小时的询问,我针对ta阅读我发育史的档案进行了回答,几乎罗列了我所有的问题。
包括一些我不太注意的细节:分娩意外,总是对一个东西很感兴趣之后迅速抛弃,冲动易躁,无法控制情绪,无法长久坚持……
第一次访谈的最后,因为时间关系,我只做了一项检查,就是屏幕上出现数字,测试我的反应性,报告结果告诉我存在兴趣持续时间异常——我的专注时间存在一个奇怪的波动,从极高迅速跌落至极低。
我私下的时候会称呼ta为汤姆猫医生。
因为第一次访谈结束的时候,我问ta,我们可以吃药解决了吗?
ta摆出汤姆猫的经典表情,啧啧啧,晃着手指摇头跟我说,NONONO你太天真了(innocent),这还远远不够。
总之,最后ta给了我一份量表叫我填写下一次上交。
然而,我的拖延症,让我长达两个月的周期,都懒得打开那份40+页的量表,直到最后一晚,我才姗姗来迟,花了几个小时,勉强地填写完了大部分内容,对,到最后也没有填完。
下一次的时候,汤姆猫不见了,A医生单独接待了我,ta给我做了一系列,认知,判断,专注,回忆,智商测试。
恕我不能详细地介绍量表和测试的内容究竟有什么,因为一些测试如果被告知,很明显地会影响判断的结果。
大概持续到一个半小时的时候,我已经快失去耐心,A安慰我,马上结束了。
后来我才知道,其实这个压力和耐力测试也是访谈观察评估的一环。
在那之后,又断断续续做了一些神经检查,脑电波检查,发育史回忆访谈,最后ta告诉我,你回去等结果吧。
后来的一个月,我在疫情之后,久违地踏上了故乡,我也不知道那个时候是如何思考的,也许只是怀着纯粹的想法,为了就诊地图探路,也许是为了拿到国内国外的双重认可。
结果,接待我的医生并不想看我提供的发育史,只是叫我单纯的陈述,开出的量表丰富度堪称可怜。
涉及到ASD和ADHD的量表,甚至没有抑郁焦虑强迫的问卷内容详细,ADHD最夸张,不到10道题。
最重要的是,瑞文智商测试。
不同于之前无论在U医生还是G医生那边做测试得出的极高的结论,当时因为我背后一个做测试的大哭大闹的小孩让我烦躁到几乎暴怒,在他试图干扰我触碰我之后,我愤怒到当场交卷,最后得出了一个勉勉强强的结局。
(这么回忆起冲动的细节,我曾经在大学考试生理学的时候,因为监考老师怀疑我作弊,多次来干扰我,在评估自己拿到了差不多及格的分数之后,扔下试卷摔了笔走人了,最后结果好像刚刚超过60/100……)
其实在ta拒绝我发育史、拒绝看我国外的确诊报告的时候,我大概就知道结局了。
拿着电脑打印出来的量表分析,ta一点点分析,告诉我,我只是内向抑郁导致的高敏感,伴随着强迫症。
呵。
好多年前,我在北京,听过几乎一模一样的话。
这么多年过去了,很多都改变了。我控制住了自己的情绪,不再试图据理力辩强迫症和重复局限行为的区别,我果断地拒绝了ta关于开强迫症药物的建议,礼貌地谢了对方离开了。
最具有戏剧性的是,一天后,我收到了来自于汤姆猫……啊不G医生的Google Meeting。
之前几次见ta,ta总是一副吊儿郎当的样子,所以当我试图嬉皮笑脸地听ta开玩笑的时候,视频里的ta很严肃地顿了一下,叫我保持严肃好好听认真听,隔着几千公里,还是吓得我都要哭出来了。
「好久不见,你的评估结果已经出来,你毫无疑问有很严重的ADHD,根据你的表现已经严重影响了日常生活,我希望你在离开中国之后立刻来找我们,请告知你回来的时间,我们进行下一次预约,到时候我们商议如果给你开具处方单,购买药物进行干预,你说你要回国过年对吧,那提前祝你中国新年快乐」
……多么奇妙,美妙的声音。
啊,终于,结束了。
附注
ADHD(注意力缺陷多动障碍)评估结论
(精简个人机翻版)
受访者(我)在神经心理学测试中表现出了良好的总体认知功能,尽管一些接近正常的区域被突出显示。
特别是,在注意力领域和执行功能方面观察到了具体的困难。
关于执行能力,心理表征和空间规划能力(时钟描述)存在缺陷,可能是由于受访者本人的ASD特质导致倾向于看到细节而忽略全局。
在注意力水平上,受访者很难重复数字串(数字跨度),事实上由于容易分散注意力,受访者倾向于颠倒数字的顺序,存在抽象任务的困难。
在R-O复杂图形测试中,受访者在没有识别主要几何图形的情况下执行了复制,事实上,遵循了局部而不是全局策略。
在回忆测试中,受访者通过添加少量细节,设法回忆起中心图形。
受访者表现出来的视觉空间研究方面的能力非常熟练,但是倾向于冲动。
受访者总是倾向于寻找规则和策略来处理所提出的任务的能力和意愿,导致有时对任务的反应方式不灵活。
从受访者报告的困难、问卷调查、神经心理学评估的结果看来:
注意力缺陷多动障碍(ADHD)方面出现了临床相关的注意力不集中和冲动症状的相关表现,需要药物进行干预特殊治疗。
但,方案必须在一个以孤独谱系障碍(ASD)特征为特征的框架中进行具体化。
这可能是A医生给我的评估,经过G医生的过目,下面洋洋洒洒地写着ta俩的名字。
但是,相比之下,汤姆猫自己单独给我的评价就很过分了:
受访者在心理学评估中保持了很好的认知水平,但自述,存在非常严重的拖延症,倾向于把考试准备留到最后一晚。
那么多想法爱好都无法贯彻到底,写作刺激时注意力高度集中…………
自述阅读文本困难,起得很晚,没有计划,每天能做得很少,把大把的时间放在电脑上,不喜欢带操作性的电子游戏…………
几乎没有朋友,社交关系差,不做任何体力劳动,不运动,个人懒散,不爱打扮,受访几次长久保持穿一件衣服,饮食不规律……………
当我抬起头看ta的时候,ta似乎没掩盖住自己的偷笑,乐滋滋地享受着我阅读这些所谓的「评价」时的黑线。
呃,就……说真的,有的时候,我一直怀疑ta真的是故意的,但是我语言不好,找不到证据。
*必须强调,即便会私下叫ta「汤姆猫」,我也没有不尊重ta的意思。
面对我的询问和语言问题,ta总是能够在不失风趣的情况下最快地提我解决问题,永远保持着温和以及耐心,倾听我结结巴巴带着语法错误的意见,给我提供帮助和科普,并且偷偷告诉我如何避雷实习医院的刁难教授。
而涉及到说明严肃的结论,ta永远摆出的是一副严肃的脸庞,正襟危坐,告诉我接下来该怎么做变得更好,跟之前的脱线行为判若两人。
我很感谢ta。
6
后诊断的推进(二)
之前已经解释过,其实我已经不想继续进行ASD的干预治疗,因为几次失败的心理治疗,我始终对心理干预存在偏见。
但是,在看到那份长达50页的ADHD评估报告后,我鼓起勇气,联系了R医生,那位U医生推荐给我的ASD专家。
在写这篇文章的上一个周,好不容易跨越了一个城市,结果还是喜闻乐见迟到,看错诊室不得不飞奔到1.7km之外的我进行了第一次的访谈。
提交了我目前所拥有的全部资料,包括,已经发布在青衫Aspie上的科普文章。
「还有,我做了一个相关的游戏,去关怀这个群体」
我犹豫了一下,吞吞吐吐地补充。
「是真的吗,那简直不可思议……」
呃,这怪我,因为拿到U医生的结论之后,我拖了太久,R医生似乎完全忘记我了,好像很惊讶于我做出的所有努力,问我为什么会这么做。
说这句话的时候,窗外刚刚我错过的28路车悠悠地驶过,留下一串吵闹的笛声;
远处隐隐约约传来火车摩擦铁轨的声音;
有一些片段好像在眼前闪现,就像是十年之前,我第一次见习走进肿瘤科时的高兴和惶恐;
就像是十几年之前,我第一次拿到白大褂兴高采烈地,和同学互相装成科室主任会诊握手;
深秋的校园被红色的枫叶覆盖,松鼠和猫咪在草地上乱窜,远处传来那间以宽松自治文明的宿舍的鸡叫声,第一次到那个地方的我,用尽自己的语言能力描述自己只是想参观一下肿瘤中心;
吃完晚饭的我把脸几乎贴在玻璃上,在空无一人的解剖馆跟我的「老师们」作伴,试图看到体内器官的具体形状和位置,每一根血管的走向;
第一次跟我妈说,我想去当无国界医生的时候,我妈跟我说,我要敢去就先打断我的腿。
我想说,直到现在,我还在磕磕绊绊地寻求更高地社会化,仍然会犯一些平常人不会犯的低级社交错误。不过没关系,迈出了错误的第一步,第二步改正过来就好咯。
有一些问题的答案似乎并不需要怎么思考,即便存在语言障碍,我也可以不假思索,脱口而出。
于是,我直起身子,
那一天,我,第一次,主动注视她的眼睛:
「因为我曾经得到过别人的帮助,所以,现在,我也想要帮助别人」
7
结语
我经常看到一些讨论,成人之后获得确诊真的有用吗?
我不敢妄论,但是可以从自己的经历出发说下。
也许,我相信,大概是的,会有用。
现在的我已经跟自己和解了。
在陆陆续续得到诊断和评估报告之后,我吃了8年的奥氮平的量一减再减,这个我曾经离开它无法睡眠的药物,这个我曾经以为要吃一辈子的药物,在半个月前,最终完全摆脱了;
我也终于——这点我可以肯定——原谅了我爹,好好地跟他长谈了一下,可是,毕竟,你要知道,跟一个没有啥同理心的人交流确实需要很大的耐心,你要随时控制自己不去掀桌,即便我也是如此……
当我这次回国的时候,我90+岁的爷爷拄着双拐出门,一边骂骂咧咧地重复一遍又一遍自己跟隔壁50年老邻居的纠纷,一遍试图把歪掉不成一条直线的石头摆正;
在年后读了一个纯爱故事之后,好像我心里那点仅存的阴郁嫌恶也消失了,我不会再执着于写那些痛苦的、又臭又长的欺凌故事,而是更多地写那些温暖的故事;
当我在这里的朋友毕业,我比他还紧张,三点起床害怕搞砸了他的毕业式,第一次试图打扮一下自己的时候,我第一次发现,镜子中的自己,虽然有些陌生、但是……眼神却清澈起来,好像更加年轻了;
虽然做出那个游戏,我曾理想化地认为,人类只要好好沟通就是可以相互理解的,结果头几天的评价几乎击垮了我。
但是,我最后还是想通了。
再微小的努力,似乎也有意义。
也许,人与人之间确实是无法相互理解的,但,最后做的不是为了得到更多的理解,而是,为了让更多人去了解。
而这样看起来,所谓的「不正常」,似乎也不是非要值得纠正的事;
我还是孤独的,但是,我把我体内最疯狂、所谓的「不正常」的一部分,内化成了一种动力,化身成为一种独特的优势,并不断自我寻求一个「故作正常」的解决方案。
也许,我已经通过那个游戏,找回、找到了一些我最重要的东西,我不再厌恶自己,不再认为自己已经不值得存在于这个世界。
终于,从那脱离父母襁褓之后就遭遇的荒诞、PUA、疯狂和边缘中苏醒了。
也许,个人科普的力量还是太弱小了。
但是,它们存在的最大的意义,是让社会上每一个人,都真正地认识自己,更有耐心,更有同理心,学会认识到这个世界物种的多样性,接纳那些不如你的,尊重那些对你不屑一顾的,保护那些你爱的人,寻找那些……爱你的人。
不过呢,无论做出多么正确的决定,人也总是会后悔的。
因为,人生就是数不尽的后悔组成的。
现在所做的一切,可能往后的每天都在后悔着。
即便如此,也要做着未来的梦。
追梦也好,从梦中醒来也罢。
就是为的是白发苍苍那天不去后悔。
人生,就是要憧憬并爱上自己的未来啊。
毕竟,这个世界,本来就已经很美好了。
很多年后,我从青衫Aspie的公众号里,看到「去病化语言」这个概念。
有那么一瞬间,我突然回想起我的过去。
一些短语会有意无意表达出一些歧视与偏见,大家可以想一下,一个因为胖而自卑的人肯定会因为「胖」相关的词汇而敏感,个子矮的也会敏感于自己的身高。
不光是对于别人的态度不敏感、普遍存在述情障碍,被刻板认为没有共情能力的我们群体。
即便是倡议人邹医生口中的「神经典型族」人,也会遇到并未曾理解对方的感受和敏感,而无意间伤害到别人。
在与M老爷子坐诊的那段时间,我与他接触的最舒服的感觉,是因为,我能够看到他身上的那种对任何多样性的「尊重」。
当他得知我有ASD和ADHD的时候,并没有展现出什么「怜悯」,相反,他把大量的学习和尝试的机会,让给了我。
我突然意识到,也许迈过的苦难之后安慰自己,并不是所谓的「阿Q精神」。
因为我曾经身处低谷,它让我学会了,尊重同样处境的人的感受,我不会仅仅站在自己狭隘的角度,做出不食肉糜的感慨;
因为我曾经被一些陌生人的爱感化过,它告诉我,当我有能力的时候,我也可以试着向这个世界需要帮助的人,散发出一些善意。
「环绕着你的世界,比你想象的……要温柔一些」
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《因为我是阿斯伯格女孩》的故事还会继续连载下去,不过至少要等到我……吃了正确的ADHD药物不再那么晕了之后。
随着一次次访谈的推进,我慢慢发现自己变了。
走出从小到大被人洗脑的「你很差劲」「你什么都不值得拥有」的误区。
不再认为自己无能为力。
有的时候的观点,甚至能够得到R医生的赞许,ta告诉我
「没错,在这条艰难的路上,你做的很好,非常好......请你继续」
我也很欣慰,正因为,发生了不顺利,意识到了所谓的「不正常」,曾经身处于很低的低谷,我才会理解苦难,才会共情障碍人士,才会知道我自己对人生拥有了控制和预知的能力。
它们让我更多地关心身边的人,关心病人,它们会让我知道,它们不是毫无来由地发生的,所有的一切并不是祸从天降的——不是神,或者我看不见的命运在针对我。
至于,日常仍然存在的偏见,不理解,我自身的社会化问题,如果这种偏见、错误、疯狂、不正常、孤独,那么简单被更正,那么我们还要那么漫长的人生干什么呢?
「我虽然行过死荫的幽谷,也不怕遭害,因为你与我同在」
Even though I walk through the darkest valley, I will fear no evil, for you are with me.
希望有一天,我也可以做到像是我笔下宠爱的小女儿于伊嘉一样,面对董医生的调侃的时候说——
九月的阳光照进诊室,分成好几个光斑打在我们的身上,有一种寂寥感。
「总之……」
「我明白你的意思」
「那真是太好了……」
是啊,从被诊断下来那一刻开始,我将青春都托付给了它。
「当然……因为我是阿斯伯格女孩嘛」
我嫣然一笑。
至少,
我想,
那一天,
不远了。
顺便,祝我生日快乐(笑w)。
2024.3.31,Kaoru,凌晨,一版。
2024.4.5,Kaoru,凌晨,终版。
Ps.:我很感谢我在国外认识的友人,留学生也好,外国人也好,特别是外国人F,我的语言老师老白,尊重理解我的教授主任们,接诊我的所有医生们,留学认识的朋友Z,认识你们是我的荣幸。
也谢谢我游戏开发过程中的合作人,以及,在我从寻求了解、诊断到可以帮助别人了解、诊断这条路上遇到的所有的ASD&ADHD人士和从业者。
谢谢你们包容那个「没用的我」。
《因为我是阿斯伯格女孩》西园寺薰【原创小说|言情小说】
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Steam游戏《零岁的星光》
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